Днес разбрах за поредното дете, което имаше нещастието да бъде подложено на трансплантация в България. Не знам защо, но ме подсети за това, което писах на 16 юли 2016 г.:
Мисля, че направих грешка. Класическа при това. Мълчах си твърде дълго време с надеждата, че нещата ще се оправят. Не познах. Мисля, че е крайно време да коригирам грешката си …
Този път няма да ви занимавам с фонда за лечение на деца, въпреки че са споменати и те.
Поредният разговор със служители на фонда. От слушалката оттатък се чува “Ще си затворим очите за това, че сте изпратени за трансплантация, а правите химиотерапия…”
В този момент не знам какво да мисля. Последната епикриза от България завършва с “Касае се за пациентка с данни за рецидив на основното заболяване – м. май 2016г. и постигната втора хематологична ремисия на 15.06.2016г. Като единствен шанс за постигане на дефинитивен ефект от лечението остава провеждането на алогенна костномозъчна трансплантация в спешен порядък. Това налага пациентката да се пренасочи към специализиран европейски център с оглед осъществяването на allo-BMT” …
С други думи – каквото можахме – направихмe, (за което ние сме им изключително благодарни).
След прегледите тук лекарите казаха, че преди трансплантацията при случая на дъщеря ми трябва да се направи още една химиотерапия. Фондът искат да правят поредните икономии – след като сме в болницата, но няма да се започне направо с трансплантацията, значи трябва да се върнем в България за още една терапия, защото тя можела да бъде проведена и в българските болници.
На теория е така. На практика нещата леко приличат на руска рулетка и нямаш идея дали твоето дете ще е късметлията да оживее след тази терапия. Наблюдения за клиниките в Пловдив и Варна нямам, но от там насочват пациентите към София, защото тук били по-добри.
При рецидива лекаря ни каза следното: “ Дозите и лекарствата от предишните курсове вече не действат, тя е резистентна към тях. Това, което й предстои е една много тежка терапия, от която трябва да очаквате да се възстановява дълго, може и повече от 2 месеца. Трябва да сте подготвени, че има и немалка вероятност да не успее да се възстанови.” Няма да обяснявам какво означава за един родител да чуе това.
Офертата от клиниката във Франкфурт за цялостната процедура – няколко химиотерапии и трансплантация – завършва със следното:
“ There is a 10% risk of treatment-related mortality and a 15% chance of graft rejection.”
Каква е разликата между клиниките? Почти като в стария виц “Северен елен сте виждали, нали?” …
Няма да описвам самата клиниката тук – детската онкохематология е с размерите на целия Исул в София. В отделението по детска хематология (да, хората си имат специализирано отделение за това) всяка стая е с предверие, организирано така, че всеки, който минава през него да може да влезе почти стерилно чист в стаята. Стаите са единични – няма нито една двойна. Едната от сестрите (които са по 6 на смяна независимо ден или нощ и това за отделение с 16 стаи, без стерилен сектор и други допълнителни екстри) се извинява, че същата тази стая била малка – а аз се чудя с какво чувство да и обясня, че тоалетната към нея е с размер на болничната стая в България, в която се лекуват две деца. Колона с инфузомати – само пет за тази единична стая, като по време на химиотерапията при дъщеря ми използваха паралелно 3 от тях. За всяка манипулация, която трябва да бъде извършена извън стаята, детето заминава с леглото си (за смяната на порта минахме през почти 400 метра подземни тунели между корпусите на болницата до детската хирургия със същото това легло). Задължително при пускането на дневната доза алексан детето е закачено към монитор, който следи кръвно, сатурация и пулс. На въпроса защо се налага това (и друг път и е вливан алексан в България, но подобна апаратура никога не е била около нея) отговора на лекаря беше – защото от комбинацията флударабин – алексан има вероятност да се получи сърдечен арест. Странно, в България явно такава опасност няма … въпреки че комбинацията от химии беше същата.
Клиниката в София представлява преработен пансион за активни борци на малка част от територията на Исул. В стаички от по три квадратни метра са натикани 2 легла. Разстоянието между тях не е достатъчно, за да мине болнична носилка – след всяка манипулация детето се носи на ръце до леглото – разкошен челен световен опит да пренасяш по този начин дете с гръбначна пункция, направена преди минути. През деня на разположение децата в има изобилие от 3 сестри. Нощно време на тяхно разположение е една сестра, която отговаря за 18 легла с множество деца на тежка химиотерапия и към това има на главата и стерилен сектор с център за трансплантации. И бог да е, не може да огрее навсякъде. Лекарите са стигнали да се хващат гуша за гуша в борбата си за живота на техните пациенти, защото не достигат лекарства за всички. По обясними причини ще запазя анонимноста на лекаря, на когото е следващото изказване: “Какво ми е виновна колежката, че се бори нейните пациенти да живеят, и аз искам същото за моите”. Апаратурата (инфузомати, по два в стая с 2 легла), която се предполага да дозира точно медикаментите във времето дава разсейки повече от 20%, няма пари за ремонт и калибрация на същата. Липсва елементарна апаратура за следене на сатурация и пулс. Деца си отиват с белодробни проблеми по време на терапията просто защото няма как да се разбере навреме, че е спряло да диша, единствената сестра през нощта не може да е неотлъчно до всяко едно от тях. Място за родители няма – физически няма как да събереш две деца с две майки в една от стаите. Това е и една от причините, заради които при деца над 7 години не се допуска постоянен придружител (освен с разрешение на завеждащия клиниката). Натоварването на лекарите е такова, че те са на границата на разпада. С очите си видяхме как за 2 години нашият лекуващ лекар от много добър такъв стигна до тотално отчаяние и пълна апатия. Анестезиолози за манипулациите се осигуряват изключително трудно и обикновено екипите идват с голямо закъснение и в такова състояние, че лекарите заспиват заедно с пациента си от умора …
Да, лекарите са добри, в това спор няма. Но няма как в тези условия на работа да дадеш каквато и да е гаранция за резултатите от лечението. На фона на постоянните икономии, които се налагат на болниците, животът на българските децата вече не означава нищо друго освен една статистика на икономиите. Така че – да, можем да правим тежката химиотерапия при рецидив в България, друг въпрос е можем ли да опазим жив пациента.
Със сигурност ако се бяхме върнали за още една химиотерапия в България Министерството на здравеопазването щеше да направи икономия. Даже имаше повече от 50% шанс икономията да е значителна – 350 000 евро – просто да няма дете, за което да имат досадното задължение да заплатят лечението му в чужбина. Въпреки че по закон всеки пациент има право на възможно най-доброто лечение.
